L’investissement quotidien des aidants familiaux, s’il est souvent nécessaire au maintien à domicile d’un proche, peut toutefois porter atteinte à leur vie familiale, professionnelle, sociale mais aussi à leur santé.
Les chiffres sont impressionnants et, avec le vieillissement de la population, la situation n’est pas près de changer. Déjà 8,3 millions de personnes en France (dont près de 20 000 dans les Hautes-Pyrénées) aident un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, et près d’un sur deux est salarié, soit environ quatre millions de personnes.
Même s’ils n’en ont souvent pas conscience, ils font partie des aidants.
Une abnégation qui pèse sur la santé
Alors qu’ils prennent en charge le quotidien de leur proche (y compris administratif), coordonnent les visites chez les médecins, les spécialistes, les passages des soignants (infirmier(e)s, kinés, aides-soignants, etc.), ils oublient de prendre rendez-vous pour eux. Le midi, ils se dépêchent, mangeant à la va-vite, pour ne pas se mettre en retard dans leur travail ; ils passent leurs vacances ou leurs journées de RTT à soutenir les autres… « Tant d’abnégation a des conséquences, explique Sophie JAVELAUD, Directrice générale adjointe de Ressources de Mutuelles Assistance. Un aidant sur cinq développe une pathologie dans les trois ans qui suivent son rôle d’aidant parce qu’il met sa vie entre parenthèses ». Malheureusement, les statistiques lui donnent raison : en moyenne un aidant est absent 13 jours de plus que la moyenne des salariés français.
Trouver une solution adaptée
Chaque aidant est confronté à une situation qui lui est propre. Les uns auront besoin d’une journée de temps en temps, les autres d’un temps d’absence long sur une période donnée… Les aménagements doivent être adaptés. Mais des solutions existent, certes peut-être pas parfaites, mais qui peut les aider, tout au moins temporairement.
Selon France Alzheimer, 44 % des aidants déclarent avoir dû poser des jours de congé ou de RTT pour s’occuper de leur proche. Pourtant, des congés spécifiques existent, prévus par la loi, permettant de ne pas utiliser son portefeuille de congés payés. Ils restent méconnus ou peu utilisés, parfois par crainte de les demander à son employeur.
Le congé de présence parentale permet ainsi d’assister un enfant malade, en situation de handicap ou victime d’un accident grave. Ce congé fonctionne comme un « compte crédit jours » de 310 jours ouvrés, qui peuvent être utilisés en fonction des besoins.
Il y a également le congé de proche aidant qui permet de s’occuper d’un proche en situation de handicap ou en situation de dépendance.
Le congé de proche aidant
Certains accords collectifs peuvent fixer des modalités de prise de congé plus favorables ou des aménagements particuliers.
Depuis la loi du 9 mai 2014, certaines entreprises ont mis en place les « dons de RTT » entre leurs salariés. Depuis le 1er janvier 2018, le don de jour de repos est étendu aux personnes s’occupant d’un proche souffrant d’un handicap ou d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.
Pour les salariés aidants, le budget de la Sécurité Sociale, dévoilé le 30 septembre 2019, prévoit d’expérimenter à partir d’octobre 2020, et pour deux ans, l’indemnisation du congé proche aidant à hauteur de 43,52 euros par jour pour une personne en couple, 52 euros pour une personne isolée, le même barème que pour les congés de présence parentale (qui permet d’accompagner un enfant malade) et de soutien d’un proche en fin de vie. Créé en 2016, il permet aux aidants d’un proche âgé, reconnu au degré de dépendance GIR 1 à 3, ou handicapé avec un taux d’incapacité permanente de 80% ou plus, de réduire ou d’interrompre leur activité.
L’indemnisation pourra être versée trois mois, fractionnables, pour l’ensemble de la carrière, et ouvrira des droits à la retraite, ce qui « représente un investissement de plus de 100 millions d’euros par an en année pleine », selon le dossier de presse du projet de loi de financement de la Sécurité sociale.
Le congé rémunéré, » une petite avancée » ?
« C’est une petite avancée », réagit auprès de l’AFP Florence LEDUC, présidente de l’Association française des aidants. « C’était impensable qu’il y ait un congé mais pas rémunéré, c’est pour cette raison qu’il n’était pas pris », explique-t-elle. « C’est tabou mais on sait que quand on n’a pas le choix, ça finit en arrêt maladie ». « Les aidants ne sont pas demandeurs de quitter l’entreprise, mais de solutions qui leur permettent de pouvoir concilier l’aide au travail, et de s’absenter si besoin », explique de son côté le sociologue Thierry CALVAT, soulignant que le travail « est un puissant vecteur identitaire, protecteur ». Pour le cofondateur du cercle « vulnérabilités et société », lui-même aidant d’un proche âgé, « ce congé est un signal sans doute important politiquement de prise en compte de la situation d’aidant, mais il montre aussi la nécessité pour les entreprises de s’adapter aux situations de vie ».
Mais attention à bien mesurer les conséquences et les impacts éventuels :
- L’équilibre de la famille peut être perturbé par cette situation : risque de désengagement des autres membres de la famille entre autres, risque de conflits entre les membres de la famille, notamment lié au fait d’être rémunéré pour s’occuper de son proche.
- Cette formule d’assimilée « salariat familial » peut créer une situation de subordination de l’aidant (le proche) à l’aidé (la personne âgée ou handicapée) qui peut avec le temps devenir difficile et générer de l’épuisement. De plus, quand un membre d’une famille se trouve en situation d’employé, le respect du cadre contractuel peut présenter le risque de ne pas être garanti de la même façon que dans une situation professionnelle classique. Se faire aider de professionnels permet de l’éviter.
- Certains actes (toilette, changes, …) ne sont pas toujours évidents à réaliser ou à recevoir lorsqu’ils sont effectués entre membres de la même famille. D’autres actes (par exemple, les transferts) sont techniques et ne s’improvisent pas…
C’est pourquoi, « pour la même somme, ne pourrait-on pas plutôt développer davantage de solutions d’aide extérieure ? « , s’interroge Thierry CALVAT. Car ce congé « ne doit pas être l’arbre qui cache la forêt« , préviennent dans un communiqué commun l’Association nationale des aidants et la fédération nationale Adessadomicile.
Pour ces deux structures, cette aide, considérée comme légitime, ne doit pas faire oublier que « le rôle des proches aidants est complémentaire de celui des aidants professionnels et ne peut se substituer à ces derniers« .